چرا بعضی سلام‌ها بی‌پاسخ می‌مانند؟

۱۰ نوامبر روز جهانی قوز قرنیه است. بیماری‌ای که از یکسو بینایی را تحت تاثیر قرار می‌دهد و از سوی دیگر، روابط اجتماعی را دگرگون می‌کند.

به گزارش ایسنا، روزنامه هفت صبح به مناسبت روز جهانی قوز قرنیه نوشت: کراتوکنوس نامی بسیار شیک برای یک بیماری بینایی انسان به شمار می‌آید. اما نیازی نیست ذهن خودمان را زندانی این نام دشوار کنیم. ۱۰ نوامبر، روز جهانی قوز قرنیه است. روزی که یادمان می‌آورد بعضی‌ها دنیا را کمی متفاوت می‌بینند. تصویری موج‌دار و پراکنده، شبیه نگاه کردن از پشت شیشه‌ای کدر یا مه‌آلود. خط‌ها شکسته‌اند، نورها کش آمده‌اند و چهره‌ها گاهی گم می‌شوند. زندگی با چنین دیدی، تجربه‌ای است متفاوت که محدودیت و زیبایی را با هم دارد.

برای کسانی که با این بیماری زندگی می‌کنند، هر روز مواجهه با جهان، پر از چالش است. گاهی سلام‌ها، دست تکان دادن‌ها و لبخندهای دیگران دیده نمی‌شوند و به همین دلیل ممکن است تصور کنند که قوزچشمان، بی‌توجه یا سرد هستند. بارها همکاران و آشنایان از این که جواب سلام یا دست تکان دادنشان را نداده‌ام گلایه کرده‌اند، بی‌آن که بدانند مشکل از نگاه من است و نه از دل من. این سوءتفاهم، بخش ناخواسته‌ای از زندگی اجتماعی با قوز قرنیه است.

قوز قرنیه یا کراتوکنوس، بیماری است که قرنیه را از شکل طبیعی‌اش خارج می‌کند و باعث می‌شود تصویر جهان موج‌دار و پراکنده به چشم برسد. پژوهش‌ها نشان می‌دهند که حدود پنج تا ده نفر از هر هزار نفر درجاتی از این بیماری را دارند. در ایران تقریبا یک نفر از هر پانصد نفر با سطح حاد آن مواجه است. در کشورهایی مثل هند و پاکستان به دلیل ازدواج‌های فامیلی و انتقال ژن‌های مستعد، بیماری شایع‌تر و شدیدتر است.

در این مناطق، بیماری معمولا در سنین پایین‌تر رخ می‌دهد و سرعت پیشرفت آن بیشتر است. شروع بیماری معمولا در سنین نوجوانی و جوانی است، دوره‌ای که انسان باید درس بخواند، کار کند و جهان را با وضوح ببیند. اما با پیشرفت بیماری، خطوط خیابان و تابلوها گاهی در مه فرو می‌روند، نورها کش می‌آیند و جزئیات چهره‌ها گم می‌شوند. رانندگی، مطالعه و حتی تعاملات ساده با دیگران نیازمند دقت و تلاش بیشتری است.

در شهر، نورهای خیره‌کننده و شلوغی مسیرها چشم‌ها را خسته می‌کند. در روستا، شاید آرامش بیشتری باشد اما دسترسی به مراقبت محدود است و تشخیص، دیرتر اتفاق می‌افتد. اما جراحی‌های لیزیک یا فمتولیزیک، اگر در قرنیه‌ای آسیب‌دیده انجام شوند، شرایط را بدتر می‌کنند. برداشتن بخشی از بافت قرنیه مخروطی، باعث افت شدید بینایی می‌شود و بسیاری از بیماران بدون تشخیص دقیق، چشم به تیغ جراحی می‌سپارند و از این طریق، ریسک زیادی را به جان می‌خرند.

هر تصمیم درمانی باید با دستگاه‌های پیشرفته توپوگرافی و نظر متخصص گرفته شود. زندگی با کراتوکنوس، رنجی فراتر از محدودیت بینایی است. سکوت، تنهایی و سوءتفاهم اجتماعی نیز بخشی از تجربه چنین بیمارانی است. البته برای غلبه بر این محدودیت‌ها، افراد مبتلا یاد می‌گیرند دنیا را فقط با چشم نبینند؛ گوش دهند، لمس کنند، حس کنند و با دل ببینند. نگاه مه‌آلود، گاهی حساسیت به جزئیات دیگر حواس و همدلی نسبت به دیگران را تقویت می‌کند

. هر ندیدن، الزاماً بی‌اعتنایی نیست و هر تصویر مبهم، دلیل بر ضعف فرد نیست. جالب این که نگاه موج‌دار و اعوجاج دید، گاهی تصویری طنزآمیز اما فلسفی هم دارد. کسی که نیازی ندارد همه جزئیات واقعیت را ببیند، شاید بتواند سیاستمدار شود. تصمیم‌هایی بگیرد که با تصویری شطرنجی از جهان جلو برود و جزئیات نامشخص برای دیگران، برای او ابزاری برای سرعت و صراحت در تصمیم‌ها شود.

زندگی با قوز قرنیه، درس‌های روزانه فراوانی دارد. هر مراجعه پزشکی، هر مراقبت و هر تلاش برای دیدن واضح‌تر، تجربه‌ای از زندگی و ارتباط صمیمانه‌تر با جهان است. فناوری‌های نوین، از توپوگرافی پیشرفته تا روش‌های درمانی جدید، کمک می‌کنند که بیماری را مدیریت کنیم. در شهر، نورهای خیره‌کننده، شلوغی و آلودگی چشم‌ها را خسته می‌کنند و تلاش برای دیدن واضح‌تر را دشوارتر می‌سازند. در روستا، آرامش محیط کمک می‌کند تا تحمل بیماری راحت‌تر باشد.

اما تشخیص دیرتر رخ می‌دهد و مراقبت محدود است. در هر دو حالت، فاصله ناخواسته با دیگران و گاه سوءتفاهم‌های اجتماعی، بخشی از زندگی روزمره مبتلایان به کراتوکنوس است. افراد مبتلا به قوز قرنیه یاد می‌گیرند با جهان و مردم با حوصله‌تر رفتار کنند. نگاه موج‌دار، تمرینی برای همدلی است. حساسیت به تفاوت‌ها و ناتوانی‌های دیگران را تقویت می‌کند و یاد می‌دهد که قضاوت منصفانه، فقط با چشم و یک نگاه سرسری ممکن نیست.

برای چنین بیماری، گرچه تصاویر جهان واضح نیستند اما نور، سایه و هر حرکت کوچک، یادآوری ارزش زندگی و دیدن است. او می‌آموزد که حتی با محدودیت بینایی، می‌توان زیبایی‌ها و جزئیات زندگی را تجربه کرد. نگاه متفاوت، بینش اجتماعی و انسانی به همراه دارد و یادآوری می‌کند که دیدن، هم چشم می‌خواهد و هم دل و هم حس.

*