فراتر از فراموشی

هر ۷ دقیقه یک ایرانی با این بیماری تشخیص داده می‌شود؛ یعنی هر روز ده‌ها خانواده با واقعیت سختی روبه‌رو می‌شوند که نیاز به توجه، مراقبت و آگاهی بالایی دارد.

به گزارش ایسنا، روزنامه ایران نوشت: شلوغی کلینیکی تخصصی در تهران، جایی که سالمندان در صف مراجعه به متخصصان مغز و اعصاب نشسته‌اند، نشانه‌های خاموش اما عمیق یک بیماری خودنمایی می‌کند. بیماری که نه تنها حافظه را از بین می‌برد، بلکه هویت افراد را نیز در سایه‌ای مبهم محو می‌کند. بعضی‌ها روز و تاریخ را نمی‌دانند و بعضی‌ها حتی اسم فرزندشان را هم به یاد نمی‌آورند و او را نمی‌شناسند. یکی لبخند از صورتش محو نمی‌شود و یکی همان‌طور که عصایش را نگه داشته و دست‌هایش را روی آن گذاشته با بی‌تفاوتی به بقیه نگاه می‌کند. آلزایمر، یکی از شایع‌ترین اختلالات مغزی، هر روز زندگی ده‌ها خانواده ایرانی را دگرگون می‌کند، در سکوت، اما با قدرتی بی‌رحم. طبق خبری که اخیراً منتشر شده؛ در هر ۷ دقیقه یک ایرانی با این بیماری تشخیص داده می‌شود؛ یعنی هر روز ده‌ها خانواده با واقعیت سختی روبه‌رو می‌شوند که نیاز به توجه، مراقبت و آگاهی بالایی دارد. پیشتر نیز رئیس انجمن آلزایمر ایران با بیان اینکه بیش از یک میلیون نفر در کشور به آلزایمر مبتلا هستند، اعلام کرد که سن ابتلا به آلزایمر(دمانس و زوال عقل) در کشور بسیار پایین آمده و تشخیص زودهنگام و انجام تست می‌تواند روند پیشروی ابتلا به این بیماری را کاهش دهد.

با توجه به اینکه ایران به سمت جامعه‌ای سالمند پیش می‌رود، آلزایمر در سال‌های آینده می‌تواند به بحرانی ملی تبدیل شود. چون آلزایمر فقط یک بیماری فردی نیست بلکه یک چالش اجتماعی مهم است که روی رابطه اعضای خانواده‌، سیستم درمانی و حتی اقتصاد کشور تأثیر می‌گذارد. بنابراین جامعه باید به این موضوع بیشتر از قبل اهمیت بدهد. دکتر مهسا سپهوند، متخصص مغز و اعصاب درباره ابعاد پیچیده آلزایمر، از ژنتیک تا مراقبت خانواده‌ها، می‌گوید: «شناخت دقیق عوامل مؤثر در بروز و پیشرفت بیماری، اولین گام در مسیر پیشگیری، تشخیص و مراقبت مؤثر است. بیماری آلزایمر، نه فقط یک اختلال نورودژنراتیو (زوال عقل) بلکه یکی از مهم‌ترین چالش‌های دهه‌های اخیر پزشکی است. بیماری ای که هم دلایلش در DNA انسان ریشه دارد و هم رفتارهای روزمره به آن شکل می‌دهد. در شرایطی که درمان قطعی در افق نزدیک دیده نمی‌شود، پیشگیری هدفمند و مراقبت انسانی مهم‌ترین سلاح‌ها در برابر آن هستند.»
او با اشاره به اینکه آلزایمر محدود به دوره سالمندی نمی‌شود، اما ارتباط قوی با افزایش سن دارد، می‌گوید: «بیماری آلزایمر معمولاً در سنین بالای ۶۵ سال شروع می‌شود و سن مهم‌ترین عامل خطر ابتلا به این بیماری شناخته شده است. برآورد شده که احتمال ابتلا پس از ۶۵ سالگی هر ۵ سال تقریباً دو برابر می‌شود، اما موارد نادری از بروز آلزایمر در سنین کمتر از ۶۵ سال حتی در دهه ۴۰ یا ۵۰ زندگی هم وجود دارد. اما نوع ارثی آلزایمر بسیار نادر بوده و معمولاً قبل از ۶۵ سالگی ظاهر می‌شود. سه ژن اصلی با این نوع مرتبط هستند و الگوی ارثی آن اتوزوم غالب است؛ یعنی اگر یکی از والدین حامل ژن جهش‌یافته باشد، احتمال ابتلای فرزند تا ۵۰ درصد خواهد بود.»

علائمی که هشدار می‌دهند
عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران به علامت‌هایی که می‌تواند هشداری برای بیماری آلزایمر باشد اشاره می‌کند و می‌گوید: «بیماری آلزایمر با مجموعه‌ای از علائم مختلف ظاهر می‌شود که می‌تواند هم بیمار و هم اطرافیان او را نسبت به مبتلا شدن به این بیماری آگاه کند. ازجمله این علائم می‌توان به کاهش قدرت حافظه، توانایی قضاوت و استدلال، تغییرات رفتاری و اخلاقی، اختلال در ریتم خواب و بیداری، تجربه خواب‌های آشفته، سردرگمی و حتی گم شدن در محیط‌های بیرون از خانه اشاره کرد. به‌طور خاص، افرادی که برای انجام امور روزمره از خانه خارج می‌شوند ممکن است مسیر برگشت را فراموش کرده و دیگر مسیر برگشت را پیدا نکنند. درخصوص این مورد حمایت خانواده‌ و اطرافیان و راهکارهایی برای جلوگیری از به‌وجود آمدن مشکلات و چالش‌های بعدی بسیار حائز اهمیت است.»
با مشاهده چند مورد از این نشانه‌ها به‌صورت همزمان، مراجعه به پزشک برای تشخیص و اقدام‌های درمانی ضروری است. دکتر سپهوند با بیان این مطلب می‌گوید: «این افراد ممکن است دچار توهم و هذیان هم بشوند و به اطرافیان سوءظن به دزدی یا خیانت داشته باشند. خیلی وقت‌ها همراهان این بیماران می‌گویند بیمار که معمولاً پدر یا مادرشان است، نسبت به آنها بدبین شده و فکر می‌کند آنها می‌خواهند او را مسموم کنند، داروی اشتباه به او بدهند و... موضوع مهم این است که اطرافیان بدانند این موارد بخشی از سیر بیماری آلزایمر است و در بعضی از بیماران مشاهده می‌شود.» اما این بیماری همچنان درمان خاصی ندارد؟ دکتر سپهوند توضیح می‌دهد: «در حال حاضر، درمان قطعی برای آلزایمر وجود ندارد.
داروها فقط روند بیماری را کند می‌کنند و علائم شناختی را به‌طور موقت بهبود می‌دهند. داروهایی را که برای بیماران تجویز می‌کنیم به دو دسته تقسیم می‌شوند. دسته‌ اول از داروها که ما برای کنترل علائم بیمار تجویز می‌کنیم می‌توانند علائمی مثل کاهش حافظه و مشکلات عملکردی را به طور موقت بهبود بدهند. دسته دوم داروهای ضد آمیلوئید، با هدف کاهش رسوبات پروتئینی در مغز طراحی شده‌اند. این داروها در حال حاضر در ایران در دسترس نیستند و عمدتاً در سطح جهانی هم برای درمان اختلالات خفیف حافظه مورد استفاده قرار می‌گیرند. در واقع کاربرد اصلی آنها در مطالعات تحقیقاتی و درمان بیماران مبتلا به مراحل اولیه بیماری آلزایمر است.» به گفته این متخصص مغز و اعصاب، بیماری‌های مزمنی مثل دیابت نوع ۲، فشارخون بالا، چاقی و کلسترول بالا ازجمله عوامل خطری است که با کنترل آن می‌توانیم احتمال بروز آلزایمر را کم کنیم. او می‌گوید: «مصرف الکل می‌تواند باعث آسیب مغزی و افزایش خطر زوال عقل باشد. مطالعات نشان داده‌اند که کنترل این عوامل در میانسالی با کاهش بروز بیماری مرتبط است، اما اگر این مداخله‌ها را در سنین بالاتر اجرا کنیم شاید به آن اندازه نقش جلوگیری‌کننده در بروز آلزایمر نداشته باشد. همین موضوع به اهمیت پیشگیری از بروز آلزایمر در سنین میانسالی با رعایت این فاکتورهای محیطی تأکید می‌کند. بنابراین سبک زندگی سالم همراه با کنترل فاکتورهای خطر محیطی می‌تواند ریسک ابتلا به آلزایمر را کم کند.»

نقش خانواده؛ مراقبتی فراتر از درمان
عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران با اشاره به اینکه پیشرفت تدریجی بیماری، توانایی‌های بیمار آلزایمری را کاهش می‌دهد، تأکید می‌کند: «خانواده‌ها باید نقش مراقبتی فعال، عاطفی و آموزشی ایفا کنند. از جمله وظایف خانواده و اطرافیان این بیماران حمایت عاطفی برای کاهش اضطراب و افسردگی، کمک در امور روزمره مثل غذا خوردن، حمام کردن، مصرف دارو، آموزش برای پیشگیری از زمین‌خوردن و آسیب فیزیکی، ارتباط مستمر با تیم درمانی و پایش وضعیت بیمار است.»
او با بیان اینکه مراقبت از بیمار آلزایمری، مستلزم صبوری، آموزش و عشق است؛ نقش خانواده را حیاتی‌تر از هر درمانی می‌داند و می‌گوید: «برای مقابله مؤثر با آلزایمر باید دانش علمی را با نیازهای هر بیمار (پزشکی شخصی‌سازی شده) تلفیق کنیم. تیم درمان که خانواده هم جزئی از آن محسوب می‌شود در شناخت و پیشگیری هدفمند می‌توانند بار سنگین این بیماری را سبک‌ کنند.»

آلزایمر بیماری چند وجهی
«آلزایمر فقط اختلال حافظه نیست؛ تجربه‌ای عمیق، چالش‌برانگیز و چندوجهی است که به مراقبت انسانی و علمی نیاز دارد.» این جمله مائده بهرادمهر، پرستار و دانش‌آموخته کارشناسی ارشد توانبخشی شناختی، از تجربه‌های بالینی و پژوهشی‌اش در زمینه مراقبت از مبتلایان به آلزایمر است. او می‌گوید:«بیش از ۸ سال از فعالیتم را در بیمارستان‌های دولتی و خصوصی تهران گذرانده‌ام و بیشتر این زمان را در بخش مراقبت‌های ویژه بودم. اما مسائل و مشکلات بیماران مبتلا به آلزایمر را از نزدیک و با نگاه پژوهشی در پایان‌نامه کارشناسی ارشد لمس کردم. در مطالعاتی که در دوران تحصیل انجام دادم، بیش از ۸۰ سالمند بالای ۶۰ سال را مورد ارزیابی شناختی قرار دادم. هدف این تحقیقات این بود که تفاوت افراد سالم و در معرض زوال عقل را در عملکردهای اجرایی بررسی کنم. یکی از نشانه‌های ظریف اما مهمی که به آن توجه کردم، تأخیر در نام‌گذاری اشیاء بود؛ شاخصی هشداردهنده برای تشخیص زودهنگام آلزایمر.»
او می‌گوید: «مراقبت از بیماران مبتلا به آلزایمر بسته به مرحله بیماری، کاملاً متفاوت است. در مراحل ابتدایی، بیمار هنوز قادر به انجام بسیاری از امور روزانه‌اش است. در این مرحله تمرکز ما بر دارو درمانی منظم، توانبخشی شناختی و آموزش خانواده‌هاست تا عملکرد باقی‌مانده بیمار تقویت شود. هدف اصلی کند کردن روند بیماری و حفظ کیفیت زندگی است. اما در مراحل پیشرفته، بیمار دچار سردرگمی، وابستگی شدید و افت عملکرد شناختی می‌شود. در این مرحله، مراقبت‌های پرستاری، کمک در تغذیه، بهداشت، تحرک و حمایت روانی اهمیت بالایی دارد. همچنین آموزش دقیق خانواده برای مدیریت چالش‌های رفتاری و اضطراب بیمار ضروری است.»
او با بیان اینکه نقش خانواده در مراقبت از بیماران مبتلا به آلزایمر حیاتی و غیرقابل جایگزین است، می‌گوید: «این افراد اولین حلقه حمایت از بیمار هستند. مطالعات و تجربه‌های بالینی نشان می‌دهد که حضور فعال خانواده، بویژه اگر آموزش دیده باشند، می‌تواند از سرعت افت عملکرد شناختی بکاهد و رفتارهای بیمار را بهتر مدیریت کند. حمایت روانی، ایجاد محیط امن، برنامه‌ریزی منظم روزانه و فعالیت‌های ذهنی هدفمند می‌تواند به حفظ توانمندی‌های بیمار کمک کند بیماران آلزایمری بسیار آسیب‌پذیرند؛ از سوء‌استفاده‌های مالی و عاطفی گرفته تا خطرات جسمی. آگاهی خانواده از حقوق این افراد، خط مقدم حفاظت از سلامت و کرامت آنهاست.»

چالش‌های مراقبتی و بی‌توجهی‌های اولیه
به‌ ‎گفته بهرادمهر یکی از مهم‌ترین چالش‌ها، بی‌توجهی خانواده‌ها به علائم اولیه بیماری است. خیلی‌ها کاهش عملکرد شناختی را با بالا رفتن سن اشتباه می‌گیرند. او در این باره توضیح می‌دهد: «این بی‌توجهی باعث تأخیر در غربالگری، آغاز درمان و توانبخشی می‌شود و ورود به مراحل پیشرفته‌تر بیماری را تسریع می‌کند. بی‌نظمی در مصرف داروها هم از دیگر چالش‌های رایج است. بسیاری از بیماران فراموش می‌کنند داروهایشان را درست مصرف کنند که عوارض جدی به همراه دارد. فرسودگی روانی و جسمی مراقبین، بویژه در خانواده‌هایی که آموزش و حمایت کافی ندارند، موضوعی مهم و نادیده‌ گرفته‌ شده است.»

موانع مالی در مسیر درمان و مراقبت
هزینه‌های درمانی و توانبخشی، بویژه در مراحل متوسط تا پیشرفته، برای بسیاری از خانواده‌ها قابل‌تحمل نیست. این پرستار می‌گوید: «دارو درمانی هدفمند، جلسات توانبخشی شناختی، مراقبت در منزل و روان‌درمانی مستمر، هزینه‌های زیادی دارند و بسیاری از خدمات تحت پوشش کامل بیمه نیستند. در خانواده‌هایی با منابع مالی محدود، این هزینه‌ها موجب قطع درمان یا تعویق جلسات می‌شود که کیفیت مراقبت را به‌شدت کاهش می‌دهد.
علاوه بر هزینه‌های مستقیم، فرسودگی مراقبین، از دست دادن شغل و هزینه‌های جانبی مثل تهیه تجهیزات ایمنی، فشار زیادی به خانواده و اطرافیان این بیماران وارد می‌کند.» بهرادمهر تأکید می‌کند: «آلزایمر صرفاً یک مشکل پزشکی نیست؛ تجربه‌ای انسانی‌ است که همه‌چیز را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد. برای مراقبت مؤثر از بیماران، باید دانش تخصصی، آگاهی اجتماعی، برنامه‌ریزی مراقبتی و حمایت روانی را در کنار هم قرار دهیم.»

*