خانواده‌هایی که اندر خم تأمین دارو و معیشت مانده‌اند

بیماری کلیوی و اختلالات کلیه بیماری ناشناخته‌ای است و این بیماران از هزینه‌های بالای دارو، آزمایش و پیوند کلیه می‌گویند و از نبود حمایت‌های لازم گله دارند.
بیماری کلیوی می‌تواند بر توانایی بدن برای تمیز کردن خون، فیلتر کردن آب اضافی از خون و کمک به کنترل فشارخون تأثیر بگذارد، همچنین می‌تواند بر تولید گلبول‌های قرمز و متابولیسم ویتامین D مورد نیاز برای سلامت استخوان موثر باشد.
بر اساس آمارهایی که انجمن حمایت از بیماران کلیوی فارس منتشر کرده است، از هر ۱۰ نفر یک تا ۳ نفر دچار اختلالات کلیوی هستند. دیابت (نوع ۱ و ۲) و فشارخون بالا شایع‌ترین دلیل بیماری کلیوی است.
۷۴ مرکز دیالیزی در استان فارس وجود دارد که البته دستگاه‌های دیالیز در این مراکز فرسوده شده‌اند و آمارها نشان می‌دهد در سال جاری تعداد ۲۶۶ نفر به بیماری کلیوی مبتلا شدند، لذا باید خطر این بیماری خاموش را جدی بگیریم.
با توجه به اینکه در هفته حمایت از بیماران کلیوی قرار داریم در ادامه با کسانی به گفت‌وگو نشستیم که به نوعی با مشکلات بی‌شمار کلیوی دست‌وپنجه نرم می‌کنند.
پدر خانواده زیر بار مشکلات و هزینه‌های گزاف بیماری کمر خم کرده است
امیرحسین سیاح ۴۵ ساله در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا از مشکلاتی که بر سر راه دخترش وجود دارد، سخن می‌گوید. از هزینه بالای اجاره خانه، بیکاری، هزینه گزاف درمان، دارو و آزمایش شکوه می‌کند.
پدر آیلار سیاح بیان کرد: دختر من ۱۴ ساله است و پیوند کلیه شده اما هر ماه نیاز به دارو دارد تا بدنش کلیه را پس نزند.
وی ادامه داد: مصرف داروها به روی استخوان لگن آیلار تأثیر گذاشته و استخوان لگن دخترم از بین رفته و نیاز به درمان دارد اما سایز استخوان لگن آیلار در ایران وجود ندارد و باید از خارج کشور وارد شود که هزینه آن ۴۲۰ میلیارد تومان است و پرداخت این مبلغ برای من مقدور نیست.
سیاح از گریه‌های پر درد شبانه آیلار می‌گوید که غصه و غم را مهمان دل پدر و مادر می‌کند اما کاری از دستشان بر نمی‌آید.
وی با بیان اینکه خانه، ماشین و فرش خانه‌ را برای سلامتی آیلار فروخته‌ام، گفت: اکنون بیکار هستم و پرداخت اجاره‌بها، خرج خانه و هزینه‌های درمان دخترم، زندگی را بسیار دشوار کرده است.
سیاح در پاسخ سئوال خبرنگار ایسنا در مورد حمایت مسئولان، بیان کرد: هیچ حمایت مالی، معیشتی و درمانی از مسئولان امر صورت نمی‌گیرد، بارها از مراکز مختلف و عالی رتبه استان درخواست کمک کرده و مدارک بیماری دخترم را نشان داده‌ام اما تاکنون هیچ حمایتی صورت نگرفته است.
سیاح در مورد هزینه داروها و آزمایشات آیلار اظهار کرد: بیمه هزینه هیچ‌کدام از آزمایشات و داروها را متقبل نمی‌شود و تمام آزمایشات و هزینه داروها را باید به صورت آزاد پرداخت کنیم. آزمایشاتی که باید هر ماه تکرار شوند بالغ بر ۲ میلیون و ۳۰۰ هزار تومان است و هر ورق قرص ۸۰۰ هزار تومان می‌شود. داروهایی که تنها برای یک ماه کفایت بیمار را می‌دهد و هزینه‌های متفاوتی دارد که به صورت آزاد محاسبه می‌شود.
وی با بیان اینکه دکتر تجویز کرده است که اگر تا قبل از بلوغ هورمون رشد دریافت کند امکان دارد که بدنش واکنش نشان دهد و کمی از مشکلات برطرف شود از بی‌توجهی مسئولان امر شکایت کرد و گفت: با اصرار بسیار زیاد نوبت ۶ ماهه به کودکی دادند که مشکل دارد و باید هر چه سریع‌تر دارو دریافت کند.
سیاح با بیان اینکه داروخانه بدون نسخه‌ پزشک دارو نمی‌دهد، گفت: هر ماه برای گرفتن یک نسخه تکراری مبلغ ۲۰۰ هزار تومان به منشی پزشک می‌دهیم. تمام این هزینه‌ها علاوه بر خرج خانه و خورد و خوراک و پوشاک و اجاره خانه است و خانواده زیر بار این فشار مانده است.
فرزندم تاکنون زنده بوده اما زندگی نکرده است
جلیل دبیری موحدی پدر یک پسر دیالیزی است که بنا به گفته پدر از ۶ ماهگی تاکنون که ۲۴ ساله است تنها زنده بوده و زندگی نکرده است.
وی به خبرنگار ایسنا گفت: در بیان تنها می‌گوییم دیالیزی اما در عمل شرایط بسیار بد و سختی است.
دبیری در مورد مشکلات این بیماری بیان کرد: راننده اسنپ هستم، مشکلات بیماران دیالیزی زیاد است، وسایل مصرفی دارند که هزینه بسیار زیادی را می‌طلبد. نیاز به تخت، پوشک، ویلچر و ... دارند. داروهایی را مصرف می‌کنند که تحت پوشش بیمه نیست؛ مثلاً داروی تقویتی برای غضروف و مغز و استخوان بیمار تجویز می‌شود اما بیمه متقبل نیست و به صورت آزاد هزینه‌ گزافی دارد اما باید هر ماه خریداری شود.
وی افزود: هیچ حمایتی از هیچ نهادی صورت نمی‌گیرد و تسهیلاتی برای رفع مشکلات یک بیمار دیالیزی و کمتر شدن مشکلات بیماران کلیوی ارائه نمی‌شود.
دبیری با بیان اینکه بیمار دیالیزی یک بیماری صعب‌العلاج است اما از طرف علوم پزشکی تسهیلات دریافت نمی‌کنند، بیان کرد: آزمایشات قبل از پیوند هزینه بسیار زیادی دارد. یک بیمار دیالیزی باید هر ۴ ماه آزمایش بدهد و هزینه هر آزمایش ۴ میلیون است که در سال چیزی حدود ۱۲ میلیون فقط هزینه یک آزمایش است. بیمارستان خیریه در شیراز بیشتر از آزمایشگاه تهران هزینه دریافت می‌کند و ابدا خیریه نیست.
وی درباره مشکلات دیگر بیماری گفت: تخت‌های دیالیز فرسوده است و کارایی لازم را ندارد و یک سری وسایل کمیاب شده است. بیمار دیالیزی رو به پس‌رفت می‌رود و هزینه پیوند بسیار زیاد است؛ هزینه پیوند زنده به زنده در شیراز انجام نمی‌شود و حدود ۸۰۰ میلیارد نیاز دارد که با هزینه رفت و آمد و زمان استراحت بعد از پیوند حدود یک میلیارد و نیم تمام می‌شود.
این پدر فداکار بیان کرد: ما زندگی خود را وقف فرزندمان کردیم حتی زمانی بود که از لحاظ مالی به صفر رسیدیم و امروز واقعاً نیاز به یک کورسوی امید داریم.
وی ادامه داد: علاوه بر پسر دیالیزی خود دو فرزند دیگر دارم که باید از امکانات آنان بزنم تا بتوانم هزینه فرزند ۲۴ ساله‌ای را بدهم که به خاطر تحمل درد و رنج از نظر ظاهری همانند یک پسر ۷ ساله است.
امرالله موسوی مرد جوانی که بر اثر فشار خون بالا هر دو کلیه خود را از دست داده و ۱۴ سال است که دیالیز می‌شود به خبرنگار ایسنا، گفت: برادر بزرگترم کلیه خود را به من اهدا کرد؛ اوایل پیوند همانند این بود که از مادر متولد شدم اما دغدغه بعد از پیوند و نداشتن شغل وجود داشت بنابراین شروع به کارگری کردم. کاری به جز کارگری نبود و اگر انجام نمی‌دادم گرسنه می‌ماندیم.
وی ادامه داد: با کار سنگینی که انجام دادم بدنم کلیه را پس زد؛ امروز تمایل به پیوند دوم ندارم چون نمی‌توانم هزینه و مخارج خانواده را تامین کنم و با همین وضعیت دیالیز و بیماری باید کار کنم تا مایحتاج زندگی را تأمین کنم.
موسوی تصریح کرد: وضعیت مالی و هزینه‌های بسیار زیاد دارو و آزمایشات خانواده را درگیر کرده است؛ امسال حتی هزینه پرداخت سرویس برای مدرسه دخترم نداشتم و دختر من پیاده به مدرسه می‌رود.
موسوی بیان کرد: با این شرایط از پس هزینه زندگی برنمی‌آیم و متأسفانه هیچ کمک دولتی و پزشکی دریافت نمی‌کنم. تنها انجمن بیماران کلیوی است که بر حسب توان خود ما را حمایت می‌کند.
۲۷۰۰ بیمار دیالیزی در سطح استان وجود دارد
‌مدیر انجمن بیماران کلیوی فارس در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا بیان کرد: انجمن حمایت از بیماران کلیوی یکی از قدیمی‌ترین و با سابقه‌ترین NGO کشور است که در زمینه‌های پیشگیری، آموزش، آگاه‌سازی، درمان و معیشت بیماران فعالیت می‌کنند.
عبدالحمید کشاورز با بیان اینکه در سطح استان فارس ۱۷ نمایندگی حمایت از بیماران کلیوی وجود دارد، گفت: این نمایندگی‌ها بیماران دیالیزی، افراد دارای اختلالات کلیوی و بیماران پیوندی که نیازمند حمایت‌ هستند را تحت پوشش خود دارند.
وی با اشاره به اینکه تنها راه درمان بیماران دیالیزی پیوند کلیه است، افزود: در سطح استان حدود ۲ هزار و ۷۰۰ بیمار دیالیزی داریم‌ که امسال ۱۱۳ مورد پیوند شده و ۳۵۰ نفر از چرخه حمایت خارج شدند. در حال حاضر ۲ هزار و ۳۰۰ بیمار در سطح استان دیالیز می‌شوند که مورد حمایت انجمن هستند.
کشاورز بیماری کلیوی را بیماری پر درد و رنجی دانست و تصریح کرد: امسال ۲۰ نفر برای پیوند زنده در سامانه ثبت‌نام کردند که از این تعداد ۱۰ نفر پیوند زنده شده و ۱۱۳ نفر هم از مرگ مغزی پیوند دریافت کرده‌اند.
وی تصریح کرد: کنترل قند خون و فشار خون، عدم مصرف خودسرانه دارو، چک‌آپ مداوم، نوشیدن آب کافی در روز، استفاده کمتر از نمک، ورزش روزانه و عدم مصرف دخانیات می‌تواند از اختلالات کلیوی جلوگیری کرده و ابتلا به این بیماری خاموش و خطرناک را به عقب بیندازد.
به گزارش ایسنا، روزهای ۲۳ تا ۳۰ آبان‌ماه به عنوان هفته حمایت از بیماران کلیوی نام‌گذاری شده است.
خانواده بیمار نباید علاوه بر بیماری غصه دیگری داشته باشند و می‌بینیم که کمر پدر خانواده زیر بار فشار اقتصادی خم شده است. این خانواده‌ها نیازمند کمک خیرین، حمایت دولت، مسئولان استان و سازمان علوم پزشکی هستند. باشد که با کمک و حمایت بتوان کمی از درد و پریشانی این خانواده‌ها کم کرد.
با توجه به اینکه بیماری کلیوی و اختلالات کلیه علاوه بر هزینه بسیار می‌توان درد و رنج را مهمان دائمی زندگی انسان کند لذا پیشگیری و آگاهی همیشه بهتر از درمان است و با اصلاح سبک زندگی می‌توان این بیماری را به تعویق انداخت.

*